当事者の声

当事者の声

NCDアライアンス・ジャパンは、患者・当事者協働型のNCD政策提言を実現すべく、国の委員会や審議会といった政策策定の場などで活躍することのできる患者・当事者リーダーの育成・支援に取り組んでいます。

その取り組みの一環として、政策提言や疾患啓発、ピアサポートに取り組んでいる患者・当事者及び支援者のリーダーに、現在の活動を始めたきっかけやリーダーのあるべき姿、今後の展望などについてインタビューを行い、継続的に発信してまいります。

当事者の声
2020.12.08

難病を持つ人が生きやすい社会は、誰もが生きやすい社会に繋がる

新井 美子

難病カフェ おむすび代表
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ご自身が難病を持ち、ソーシャルワーカーとして働きながら運営する「難病カフェ おむすび」は、難病患者同士が悩みや情報を共有する場として活用されています。COVID-19感染拡大後は、オンラインの難病カフェを実施。誰もが生きやすい社会に向けて、患者自らが語る活動を広げていきたいと展望される新井様にインタビューしました。

当事者の声
2020.11.12

当事者の立場で脳卒中予防を広く啓発、患者・家族の「生の声」を届ける

川勝 弘之

日本脳卒中協会 副理事長
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保険会社の支社長であった2004年に脳梗塞を発症し、2カ月の入院・リハビリを経て職場復帰。正しい知識を広げることの重要性を痛感し、脳梗塞経験者として講演活動を開始されました。さらに日本脳卒中協会と共同で啓発活動を展開する中で、同協会の副理事長に就任。また本年、厚生労働省 循環器病対策推進協議会の委員を務められるなど、当事者の立場で精力的に活動されている川勝弘之様にお話を伺いました。

当事者の声
2020.06.15

「希少・難治性疾患」領域のマルチステークホルダーをフラットにつなぐ

西村 由希子

特定非営利活動法人 ASrid (アスリッド) 理事長
当事者の声

化学者のバックグラウンドを持ち、産学連携・技術移転のスペシャリストとして文部科学省の技術参与に就任。NPO法人PRIP Tokyoを経て、「希少・難治性疾患分野における全ステークホルダーに向けたサービスの提供」を目的とするNPO法人ASridを設立し、理事長としてグローバルに活動されている西村由希子様にお話をお伺いしました。

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2020.02.07

「病気をもつ人がより生活しやすい社会」に向けた患者会活動支援

武田 飛呂城

一般社団法人 ピーペック理事(CKO)
特定非営利活動法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 事務局長
当事者の声

生まれながらの血友病で薬害HIVの当事者となり、相談していた患者支援団体で慢性疾患セルフマネジメントプログラムを紹介され、研修に参加。現在では、複数の患者会・患者支援団体で精力的に活動を推進されている武田飛呂城様にインタビューしました。

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2019.12.25

疾病横断の連携で「がんになっても安心して暮らせる社会」へ

天野 慎介

一般社団法人全国がん患者団体連合会 理事長
一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 理事長
当事者の声

20代で悪性リンパ腫と診断され、2度の再発を経験。患者団体での活動を生かし、厚生労働省がん対策推進協議会で患者の立場より委員、会長代理を務めるなど、政策に患者の声を反映する取り組みを展開されている一般社団法人全国がん患者団体連合会理事長、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長の天野慎介様にお話をうかがいました。

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2019.09.12

「病気をもつ人に力を」患者・当事者協働型のより良い医療環境の実現を目指して

宿野部 武志

一般社団法人PPeCC 代表理事
一般社団法人ペイシェントフッド 代表理事
当事者の声

今回、ご自身も慢性腎炎の当事者であり、一般社団法人ピーペック、一般社団法人ペイシェントフッド代表理事としてご活躍されている宿野部武志様にインタビューを行い、これまでのご活動や今後の展望、想いを語って頂きました。

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