ご自身が難病を持ち、ソーシャルワーカーとして働きながら運営する「難病カフェ おむすび」は、難病患者同士が悩みや情報を共有する場として活用されています。COVID-19感染拡大後は、オンラインの難病カフェを実施。誰もが生きやすい社会に向けて、患者自らが語る活動を広げていきたいと展望される新井様にインタビューしました。

保険会社の支社長であった2004年に脳梗塞を発症し、2カ月の入院・リハビリを経て職場復帰。正しい知識を広げることの重要性を痛感し、脳梗塞経験者として講演活動を開始されました。さらに日本脳卒中協会と共同で啓発活動を展開する中で、同協会の副理事長に就任。また本年、厚生労働省 循環器病対策推進協議会の委員を務められるなど、当事者の立場で精力的に活動されている川勝弘之様にお話を伺いました。

化学者のバックグラウンドを持ち、産学連携・技術移転のスペシャリストとして文部科学省の技術参与に就任。NPO法人PRIP Tokyoを経て、「希少・難治性疾患分野における全ステークホルダーに向けたサービスの提供」を目的とするNPO法人ASridを設立し、理事長としてグローバルに活動されている西村由希子様にお話をお伺いしました。

生まれながらの血友病で薬害HIVの当事者となり、相談していた患者支援団体で慢性疾患セルフマネジメントプログラムを紹介され、研修に参加。現在では、複数の患者会・患者支援団体で精力的に活動を推進されている武田飛呂城様にインタビューしました。

20代で悪性リンパ腫と診断され、2度の再発を経験。患者団体での活動を生かし、厚生労働省がん対策推進協議会で患者の立場より委員、会長代理を務めるなど、政策に患者の声を反映する取り組みを展開されている一般社団法人全国がん患者団体連合会理事長、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長の天野慎介様にお話をうかがいました。

今回、ご自身も慢性腎炎の当事者であり、一般社団法人ピーペック、一般社団法人ペイシェントフッド代表理事としてご活躍されている宿野部武志様にインタビューを行い、これまでのご活動や今後の展望、想いを語って頂きました。